「みんなで作る『マラソン２』、一緒に完走するフェースメーカーを探しています」
自閉性発達障害者家族と治療専門家、後援人が共同で参加する団体が立ち上がる。社団法人「韓国自閉人愛の協会」は１２日、ソウル江南区逸院洞（カンナムグ・イルウォンドン）のミルアル学校の講堂で創立総会を開いて、本格的な活動を始める。
自閉を持つ人の親や安東賢（アン・ドンヒョン）韓国自閉学界長ら専門家、金信培（キム・シンベ）ＳＫテレコム社長らの実業家が理事として参加し、後援金を渡す計画。
「韓国自閉人愛の協会」の金容直（キム・ヨンシク、５１、弁護士）会長は、「自閉を持つ人の話を描いた映画『マラソン』のおかげで、自閉症に対する認識が大きく改善されたものの、まだ親にだけ面倒を押し付けているのが実情だ」とし、「自閉人が社会の真の一員として受け止められるように関心を持ってほしい」と訴えた。
金会長は息子（２２）が自閉人であるため、自閉の子供を持つ親の心境を誰よりもよく知っている。２０年前、息子に自閉症という診断が出た時、最初はなかなか受け入れられなかった。福祉施設という福祉施設は全部駆け回り、専門家は全部探し回った。他の親と一緒に「啓明（ゲミョン）福祉会」という団体も作った。
しかし、親の努力だけには限界があった。一時たりとも一人でいさせることはできず、２４時間そばで見守らなければならなかった。金氏は、「見かけは正常だから、周りからは障害人と思ってもらえなかった。子供が一体何を考えているのかを知るのが、一番大きな願いだった」と打ち明けた。
金会長は息子の面倒を見るため、４年前に判事職を辞めた。息子は特殊学校を終えて、福祉館で職業訓練教育を受けている。金氏は、「努力と費用はあまりにもたくさんかかるが、ある程度治療ができるため、社会的な関心と支援が必要だ」と強調した。
自閉人を障害者と認定したのは００年、障害人福祉法が改正されてからだ。法的・制度的支援の根拠を設けたものの、現況の把握さえまともに行われていない状態。
同協会のユ・ギョンホ事務局長は、「登録されている自閉人の数は９０００人余りだが、実際は２〜３万名と推定される。自閉人として登録してもきちんとした支援を受けられないため、精神肢体障害で登録する場合が多い」と述べた。
高仁淑（コ・インスク）常任理事は、「安心してこの世を去ることができるように助けてほしいというのが親の一番大きな願いだ」とし、「ベ・ヒョウジン、金ジンホさんら、人間勝利を見せてくれた５％のほかに、重症の自閉人に政府レベルの支援と関心が必要だ」と指摘した。
同協会は自閉人実態調査を通じて、白書を発刊し福祉基金を集める計画だ。
redfoot@donga.com
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